Magazín

První otázka je jasná. Jak bys pro laika, který o této diagnóze dodnes neslyšel, popsala symptomy a průběh nemoci? Je mnoho žen, které mají bolesti, trápení, ale k určení diagnózy uplyne někdy až 7 let… Co by měly považovat za varovné signály těla?

Jedná se o nezhoubné onemocnění, které postihuje především ženy ve věku 15–45 let. Buňky podobné výstelce dělohy se začnou objevovat na jiných orgánech a tam začnou bujit. Příčiny této nemoci zatím nejsou známy. Příznaky se dají mnohdy zaměnit. Mezi časté příznaky patří velmi bolestivá a silná menstruace, bolestivé vyprazdňování, bolestivý sex, únava a až 40 % žen s endometriózou řeší i neplodnost. Ženy s endometriózou často trpí bolestmi, které jim jejich okolí, ale i lékaři nevěří. Místo správné diagnózy a léčby pak ženy dostávají jen nálepky jako CITLIVKA nebo SIMULANTKA. Tento přístup jen prohlubuje propast mezi nimi a společností a stále vzrůstající pocit méněcennosti bohužel často vede až k depresi. Důležité je vědět, že bolest je vždy signál, že je něco v nepořádku. Vzít si analgetika nestačí.

Míšo, asi je nasnadě vysvětlit, jak se manažerka dostala k nápadu založit organizaci Endo talks?

Když jsem konečně dostala termín operace v lednu 2021, řekla jsem si, že o sebe musím pečovat. Ukončila jsem všechny své rozjeté projekty a chystala se na operaci a dlouhou rekonvalescenci. Ale protože jsem aktivní, věděla jsem, že nevydržím týdny v posteli jen tak ležet a koukat do zdi. Hledala jsem organizaci v ČR, ke které bych se mohla připojit a pomoci s osvětou formou reportáže z mé operace. Jenže taková organizace v ČR nebyla. Shodou náhod (na náhody nevěřím) jsem se spojila s MUDr. Drahoňovským, MUDr. Němcem a Mgr. Lenou Chuchutovou a všichni jednomyslně mluvili o nutnosti zřídit pacientskou organizaci.

Od okamžiku, kdy se ti nápad začal honit v hlavě do dnešního dne uplynul přibližně rok. Je neuvěřitelné, co jsi za těch 365 dní dokázala. Představ nám hlavní body, kterými se zabýváte.

Musím tě opravit, tohle dílo nevzniklo jen díky mě. Je to mnoho hodin dobrovolnické práce úžasného týmu lidí. Každý přispívá svou troškou a moje role je to celé konsolidovat a propojovat. Naše organizace stojí na
3 hlavních aktivitách:

MLUVIT: vytváříme edukační obsah pro veřejnost a stojíme za kampaní #ENDOMARCH. Během března a dubna budeme publikovat animovaný krátký seriál.

PROPOJOVAT: propojujeme pacienty a vytváříme bezpečné prostředí pro sdílení možností léčby mezi pacienty - Support Centru. Zároveň jsme platformou, která propojuje odborníky z různých směrů medicíny mezi sebou tak, aby mohli sdílet své zkušenosti.
PARTICIPOVAT: advokační činnost, která přispívá k systémovým změnám a tedy legislativním úpravám, díky kterým se zajistí dostupná a kvalitní péče pro pacientky s endometriózou. Hájíme zájmy pacientů a pomáháme lékařům být pacientům blíže. Momentálně je důležité změnit úhradový systém a podpořit centrovanou péči. S ohledem na závažný socioekonomický dopad a totožné postupy léčby používané v onkologii by měla být endometrióza klasifikována jako závažné onemocnění.

Rozhovor probíhá ve dnech, kdy startuje pod tvým vedením projekt #ENDOMARCH. Jak zvládá máma dvou malých dětí organizaci něčeho tak velkého, jako je osvěta napříč republikou? V programu je spousta přednášek, výstav včetně závěrečného pochodu Prahou a koncertu na Staroměstském náměstí. Jak velký je tým, který za #ENDOMARCH stojí? Na jednu ženu je toho nepředstavitelně moc a na jednu organizaci, která vznikla z nadšení zapálené manažerky je to neuvěřitelný kus práce…

Jak říkám, není to one woman show. Ale 20 let praxe v projektovém managementu jako když najdeš. Přesto, že ta komunikace na začátku hodně stála na mém příběhu, během letošního #ENDOMARCH2022 se snažíme pomocí výstav dostat do popředí příběhy dalších žen například foto výstavou #ŽÍTENDO aneb „Proč mě nikdo neslyší?”. Ve srovnání s nimi, je ta moje cesta s endometriózou slabý čajíček. V organizaci máme devět odborných garantů z řad gynekologů, fyzioterapeutů, alternativní medicíny a další obory. Ti nám zajišťují správnost sdělení. V pacientské radě je nás šest žen a můj muž, máme tým 10 nových dobrovolnic v Support Centru, tři terapeuty, externí školitele, externí štáb pro vytváření audiovizuálního obsahu… A celý tenhle cirkus se snažím orchestrovat v zájmu pacientek. Všichni to děláme s vizí, že se ženám zajistí dostupnější a kvalitní péče. Je tam ten vyšší záměr, který to celé pohání a umožňuje mírnit třecí plochy.

K této akci se připojily velké nemocnice, magistrát hlavního města Prahy i Brna, ale i naše klinika, která v rámci podpory žen trpících gynekologickými problémy organizuje 21.3. Den otevřených dveří. Rádi přivítáme klientky na zkušební akupunkturu nebo konzultaci ohledně problémů jak s endometriózou, tak neplodností, nepravidelným cyklem, cystami...
Ty sama jsi k nám na akupunkturu docházela. Jaké jsou tvé zkušenosti?

Byla jsem tu na své úplně první akupunktuře. A dneska už to můžu přiznat, vůbec jsem tomu nevěřila. Ale protože to mnoho žen doporučovalo, musela jsem si to vyzkoušet na vlastní kůži. Byla to pro mně zvláštní zkušenost, protože vůbec nechápu, jak to ten terapeut všechno může poznat a správně vyměřit, ale rozhodně mi to pomohlo. Měla jsem dvě jizvy, které mě po operaci pořád zlobily. Po třech aplikacích už o nich nevím. Ale mělo to i psychologický účinek a rozhodně mi to pomáhalo při mé transformační cestě, kterou endometrióza a následně práce v ENDOTalks u mě nastartovala. Dneska je akupunktura pro mě stejně důležitá jako psychoterapie nebo fyzioterapie.

Otázka na závěr. Co je podle tebe nejdůležitější faktor v okamžiku, kdy se žena dozví diagnózu? Kdyby tady přede mnou stála Míša před rokem, kdy se chystala na operaci, co bys jí vyřídila?

Řekla bych jí, aby se spojila s ENDOTalks CZ a vyptala se holek na všechno, co jí zajímá, případně se na začátek podívala na naší videotéku na Youtube kanále. Aby určitě vyhledala pomoc psychoterapeuta a s ním sdílela své strachy a pochybnosti. A rozhodně, aby se poučená pak vyptala svého lékaře na vše, co jí zajímá s ohledem na její konkrétní anamnézu. A pokud si nebude jistá, tak ať neváhá navštívit jiného lékaře pro druhý názor, aby měla maximum informací, se kterými bude pracovat. A taky bych jí řekla, že je v pořádku, že je naštvaná. Že je v pořádku, že má pocit, že jí tělo zradilo. Ale, že i s endometriózou, je prostě BOŽÍ! #ENDOKONALÁ.

Moc Ti děkuji za tvůj čas, který jsi nám věnovala. Je neuvěřitelné, jaké máš odhodlání sílu a v neposlední řadě drive. Ať ti vše vydrží a těšíme se na viděnou buď u nás na akupunktuře nebo na nějaké akci spojené s tvými úžasnými nápady a organizací.

Já děkuji Vám, že jste mi rozšířili obzory v mém hledání alternativ.